Bien gérer son quotidien quand on est atteint d’une maladie chronique, apprendre à soulager ses symptômes, adapter son alimentation ou mieux impliquer ses proches : autant d’aspects qui font partie de ce qu’on appelle l’éducation thérapeutique du patient (ETP). Centré sur le malade, ce processus vise à « maintenir ou améliorer la qualité de vie ». Il implique une réelle collaboration entre le patient et les équipes de santé. L’ETP peut être proposée dans des services hospitaliers, ou des services dédiés comme les unités transversales d’éducation thérapeutique (UTEP).
L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit l’éducation thérapeutique du patient (ETP) comme un « processus continu, intégré dans les soins et centré sur le patient ». L’ETP a plusieurs objectifs pour le patient et ses proches :
Cette définition a été établie en 1996, et c’est celle qui est retenue par la Haute Autorité de Santé. L’OMS cite ainsi plusieurs moyens mis en place pour favoriser l’ETP : « des activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’accompagnement psychosocial » qui concernent à la fois la maladie, le traitement, les soins, l’hospitalisation ou encore les comportements de santé du patient. En France, l’éducation thérapeutique est plus largement adoptée depuis 2009, c’est-à-dire depuis qu’elle est inscrite dans la loi HPST (hôpital, patients, santé, territoires).
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L’ETP s’adresse aux enfants, adolescents ou adultes qui souffrent d’une maladie chronique, et également à leurs proches. Parmi les maladies chroniques les plus fréquentes qui font l’objet d’un programme d’ETP, on retrouve ainsi l’asthme, le diabète de type 1 et 2, l’hypertension artérielle, l’insuffisance cardiaque, les maladies rénales. Mais aussi la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO), la polyarthrite rhumatoïde, les handicaps moteurs ou mentaux… Quel que soit le type et le stade d’évolution de la maladie, il peut exister un programme d’éducation thérapeutique.
Bon à savoir : les affections longue durée (ALD) qui figurent sur les listes ALD 30, ALD31 et ALD 32 peuvent ainsi faire l’objet d’une ETP.
L’ETP peut être proposée au patient dès qu’une maladie chronique est diagnostiquée. Le patient choisit s’il souhaite ou non impliquer ses proches. Dans un premier temps, un diagnostic éducatif est établi pour identifier les besoins du patient, et les objectifs poursuivis par l’ETP. Ce diagnostic est effectué par l’équipe éducative, qui adapte ensuite un programme d’apprentissage, en vue de permettre au patient (et éventuellement à ses proches) d’acquérir certaines compétences :
En plus d’un mieux-être au quotidien pour le malade en soulageant des douleurs, l’ETP doit permettre d’éviter des hospitalisations en urgence ou des consultations imprévues. Mais cela n’empêche bien sûr pas le suivi médical ! L’ETP est ainsi amenée à être redéfinie régulièrement, en fonction des besoins du patient.
Tous les professionnels de santé qui interviennent habituellement pour la prise en charge d’une maladie chronique peuvent intervenir dans un processus d’éducation thérapeutique. Les médecins, les infirmiers, mais également les diététiciens, les masseurs-kinésithérapeutes ou encore les pharmaciens… Les aides-soignants ont aussi un rôle à jouer dans l’accompagnement, même s’ils ne posent pas de diagnostic éducatif.
C’est donc une véritable équipe pluridisciplinaire, qui travaille parfois en lien avec des associations de malades, et qui intervient aussi sur le suivi du patient. Il faut dire que l’ETP demande aussi de la motivation de la part du malade, et là aussi les professionnels ont un rôle à jouer pour les encourager à s’impliquer dans cet accompagnement qui va l’aider à mieux vivre sa maladie, à mieux la gérer au quotidien.
L’éducation thérapeutique peut être proposée dans le service hospitalier où est diagnostiquée la maladie : dans un service de diabétologie ou un service de pneumologie par exemple. L’ETP prend alors la forme de journées d’éducation. Mais il existe aussi des unités transversales d’éducation thérapeutique (UTEP) ou encore des pôles dont le but est la prévention et d’éducation du patient, qui regroupent des malades issus de différents services.
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