Les patients-experts et la pair-aidance : une autre manière d’appréhender la maladie
Et si l’expérience de la maladie devenait une compétence ? Les patients-experts et les pair-aidants sont de plus en plus présents dans le système de santé. Forts de leur vécu de la maladie, ils mettent leur expérience au service d’autres patients et des professionnels de santé. Ils contribuent aussi à faire évoluer les pratiques de soins. Explications.
Patients-experts : de nouvelles postures qui émergent
Qu’est-ce qu’un patient-expert ou un pair-aidant ?
Les termes patient-expert, patient-partenaire, patient-ressource ou encore pair-aidant font référence à un rôle particulier que certains patients occupent dans le système de santé. Il s’agit de personnes qui ont elles-mêmes vécu une maladie chronique. Elles ont développé « une réelle expertise », selon les termes de la Haute Autorité de Santé. Elles mettent à contribution cette connaissance poussée de leur maladie pour aider d’autres patients ou pour intervenir auprès de professionnels de santé, dans différents cadres :
Des rencontres, des groupes de parole ;
L’animation ou l’organisation d’ateliers d’éducation thérapeutique (ETP).
Un rôle qui se développe de plus en plus dans le système de santé
Le partage et l’échange d’expériences sont déjà bien développés dans certains domaines (santé mentale et addictions notamment). Aux États-Unis par exemple, cela fait partie des réponses thérapeutiques proposées par les Alcooliques Anonymes depuis le début du XXe siècle.
Le PER du C.G.O.S, plus simple qu’il n’y paraît
Vous en entendez parler, mais vous ne savez pas toujours par où commencer ? Pas d’inquiétude, on vous guide pas à pas pour comprendre son fonctionnement, ses objectifs et la façon dont il peut s’intégrer dans votre préparation retraite.
Depuis plusieurs années, le système de santé français accorde une place de plus en plus importante au patient-expert. L’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) fait d’ailleurs référence à « un nouvel acteur clé du système de santé » (2020). En 2023, la Haute Autorité de Santé a publié des recommandations pour encadrer la pair-aidance dans les organisations sanitaires, sociales et médico-sociales. Pour la HAS, il s’agit de mieux reconnaître « le savoir expérientiel » des patients, et de contribuer à l’« empowerment » des patients : c’est-à-dire leur capacité d’agir.
Qui peut devenir pair-aidant ou patient-expert ?
Un patient-expert ou un pair-aidant est lui-même patient, ou l’a été. Des parents de malades peuvent aussi remplir ce rôle. L’expertise seule ne suffit pas. Il faut avant tout une volonté d’aider d’autres personnes, et faire preuve de certaines qualités humaines : une capacité d’écoute, d’empathie et de pédagogie. Les patients-experts doivent aussi s’engager dans une démarche d’accompagnement, respecter un cadre éthique, tout en travaillant en coopération avec les professionnels de santé. Pour l’Inserm, ils doivent « être capables de communiquer, de vulgariser sans déformer et d’être pédagogue ».
Des formations existent pour devenir patient-expert
De plus en plus de centres hospitaliers et d’associations proposent des formations. Les patients-experts qui interviennent en éducation thérapeutique (ETP) peuvent se former à l’ETP : entre 40 et 42 heures, selon les organismes. Élodie, 46 ans, est patiente-experte en formation : « cela permet de découvrir des outils et des moyens pour mieux communiquer avec d’autres patients. Notre rôle n’est pas uniquement de partager une expérience, mais aussi d’apprendre des postures qui vont aider les autres patients : l’écoute active, la bienveillance. »
À la Sorbonne, l’Université des Patient-es organise depuis 2010 des formations diplômantes pour transformer l’expérience de la maladie en compétences. C’est aussi le cas à Bordeaux, à Marseille ou encore à Montpellier. Il existe des diplômes : un DU (diplôme universitaire) en éducation thérapeutique, ou pour devenir référent autour d’une pathologie spécifique.
Quelles sont les missions des patients-experts et des pair-aidants ?
Les patients-experts interviennent auprès des patients et des professionnels de santé à différents niveaux. Ils ne remplacent pas les médecins, les infirmières ou encore les aides-soignantes. Ils contribuent plutôt à enrichir les prises en soin.
Partager son expérience de la maladie
Le pair-aidant est le premier rôle que peuvent remplir des anciens malades qui souhaitent s’investir. On parle aussi de patient-aidant, ou de patient-partenaire. Madeline, 38 ans, intervient en tant que pair-aidante dans un service d’addictologie dans l’Est de la France. « Je participe à des groupes de parole deux fois par semaine, en tant que bénévole. Mon expérience en tant qu’addict facilite la discussion avec les autres malades. Ils sont plus à l’aise pour se confier. »
Collaborer avec les soignants pour améliorer les soins
Au-delà de l’entraide et des rencontres avec d’autres patients, les patients-experts peuvent également participer au parcours de soin, par exemple en animant des ateliers d’éducation thérapeutique. Le patient-expert devient alors patient-formateur, ou patient-intervenant. C’est le cas d’Anne, en rémission d’un cancer du sein. Cette retraitée de 68 ans, formée à l’ETP, intervient au cours d’ateliers sur l’image de soi. « Quand on a vécu avec la maladie pendant des années, on a acquis un certain savoir : des habitudes qui ont permis de tenir le coup physiquement ou émotionnellement par exemple, des ressources découvertes au fil du parcours… c’est ce que j’essaie de partager avec les participantes », analyse Anne.
Devenir une ressource pour les professionnels de santé
En mobilisant leur expérience vécue de la maladie, les patients-experts deviennent des patients-ressources pour les équipes soignantes, et pour des instances publiques. La Haute Autorité de Santé ou encore les Maisons départementales pour les personnes handicapées (MDPH) font appel à des groupes de patients-experts pour améliorer leurs pratiques. Les patients-ressources peuvent également intervenir auprès des équipes soignantes. C’est le cas de Magali, patiente-ressource auprès d’un service d’oncologie en Île-de-France. « Nous travaillons aussi en collaboration avec les représentants des usagers de l’hôpital et les associations, avec le même objectif : améliorer le parcours de soins », détaille-t-elle.
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