Cafés-rencontres, cafés-patients : se retrouver entre patients qui souffrent d’une même pathologie
Pour un patient comme pour ses proches, la maladie peut être synonyme de difficultés et de craintes au quotidien. Pour rompre l’isolement et favoriser les échanges, des associations de malades ou encore des établissements de santé, proposent des moments conviviaux. Zoom sur les « cafés-rencontres » : des espaces de solidarité pour transmettre des bonnes pratiques autour de certaines pathologies, comme le cancer, la fibromyalgie, le diabète ou encore Alzheimer.
Partager son expérience avec des personnes atteintes de la même maladie
Les cafés-rencontres, des moments qui permettent de rompre l’isolement
Même lorsque les proches se montrent présents après le diagnostic d’une maladie chronique ou invalidante, ils ne peuvent pas toujours comprendre l’impact pour la personne qui en souffre. Les douleurs, les craintes face à l’avenir ou même les restrictions liées à une pathologie sont autant de fardeaux pour un patient. Cela peut entraîner un sentiment d’isolement. C’est là qu’interviennent les cafés-rencontres, ou les cafés-patients. Ces moments d’échanges sont organisés par des associations, ou par des structures de soins, afin d’offrir un espace d’écoute et de soutien.
C’est le cas au Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse, qui anime chaque mois des « cafés patients » autour de pathologies diverses : la sclérose en plaques, le syndrome d’Ehler-Danlos ou encore les fibromyalgies. Les rencontres sont animées par des bénévoles d’associations conventionnées, et elles accueillent les patients comme leurs aidants. D’autres organisations peuvent orienter les rencontres autour d’une seule pathologie. La Maison diabète et du cœur de l’Uzège, dans le Gard, propose ainsi un café-rencontre une fois par mois pour « aider les diabétiques à mieux vivre leur diabète », comme le précise la structure.
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Échanger des astuces ou des conseils pratiques pour faire face à la maladie
Ces moments offrent un cadre où chacun se sent légitime à partager ses difficultés, puisque d’autres malades font face aux mêmes contraintes. Au-delà de l’écoute, les patients peuvent s’échanger des conseils qui facilitent le quotidien. Trouver la bonne organisation pour prendre des médicaments, partager des techniques pour gérer la fatigue… C’est ainsi qu’en région parisienne, Béatrice, 75 ans, a pu entrer en contact avec des personnes qui présentaient le même type de cancer qu’elle : un cancer de la vessie. « Cela m’a permis de poser des questions très pratiques sur les différents traitements, sur la manière dont je pouvais me sentir après une séance de soins. Cela s’est révélé très rassurant parce qu’on se parle simplement, entre personnes qui souffrent du même cancer. Ce sont des conseils concrets qui font suite à un vécu et cela aide bien ! »
Des cafés-rencontres organisés pour les aidants aussi
Entourer ceux qui accompagnent les malades
Ces rencontres sont le plus souvent réservées aux personnes directement concernées par la maladie : les patients bien sûr, mais aussi leurs proches. Et comme le rôle des aidants est particulièrement important pour soutenir et accompagner les malades, des temps d’échange leur sont dédiés.
En région parisienne, l’Association française des aidants organise un Café des aidants une fois par mois. En présentiel ou à distance, il est animé par un travailleur social et un psychologue autour de différentes thématiques. En plus de faciliter le partage des expériences, ce Café des aidants permet aux uns et aux autres d’identifier ensemble des solutions face à certaines difficultés.
Plus qu’une rencontre, c’est un moment de « répit des aidants » qui est proposé par l’association Étincelle de la Sambre. Cette association des Hauts-de-France, créée par des patients et des aidants, anime l’Espace ressources cancers près de Maubeuge pour apporter de l’entraide en dehors du cadre hospitalier. Le Café répit des aidants est spécifiquement ouvert aux proches, afin de leur permettre de trouver « écoute, soutien, conseils et bien-être ».
Bon à savoir : l’Association française des aidants recense l’ensemble des rencontres pour les aidants sur son site internet.
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