Fibromyalgie : aider les personnes à mieux vivre avec la douleur

Mieux comprendre la fibromyalgie : quels sont les symptômes de cette maladie ?

La fibromyalgie se caractérise avant tout par des douleurs chroniques articulaires ou musculaires. Les zones touchées varient d’une personne à l’autre, et les symptômes peuvent s’aggraver en période de stress ou d’effort. Ces douleurs s’accompagnent de troubles du sommeil, qui génèrent une fatigue importante. D’autres manifestations sont possibles :

• Troubles cognitifs (mémoire et concentration) ;
• Maux de tête ;
• Hypersensibilité au bruit ;
• Forte anxiété.

Ces différents symptômes entraînent des répercussions sur la vie sociale : les personnes qui souffrent de fibromyalgie peuvent avoir tendance à se replier sur elles-mêmes et à s’isoler. L’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) relève aussi une diminution de la condition physique, « par peur des douleurs lors des mouvements ».

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Des recommandations pour améliorer le diagnostic et la prise en charge

Même si la maladie est méconnue et difficile à diagnostiquer, les recommandations officielles de la Haute Autorité de Santé doivent permettre d’améliorer la situation. La HAS propose aussi des solutions pour aider les patients à mieux vivre avec la maladie, en limitant les traitements médicamenteux.

Une écoute attentive et une reconnaissance de la souffrance du patient

Actuellement, il n’existe aucun examen biologique ou radiologique qui confirme qu’une personne est atteinte de fibromyalgie. Cette difficulté de diagnostic pourrait expliquer pourquoi la souffrance des malades n’est pas toujours comprise. La maladie chronique touche en effet entre 1,5 à 2 % de la population adulte française, soit 1,5 millions de personnes, et trois fois plus de femmes que d’hommes. Mais les autorités de santé estiment que ces données restent « imprécises ». La HAS préconise une démarche de diagnostic qui repose sur « un examen clinique, une écoute attentive du patient et l’utilisation d’outils d’auto-évaluation ». Elle met d’ailleurs plusieurs documents à disposition des professionnels de santé :

• Des auto-questionnaires (FIRST – Fibromyalgia Rapid Screening Tool et QIF – questionnaire auto-administré d’impact de la fibromyalgie) ;
• Des critères de diagnostic et de suivi de la sévérité de la maladie ;
• Des outils de graduation pour le diagnostic et la stratégie thérapeutique.

Des bonnes pratiques de diagnostic doivent également compléter ces outils, fin septembre 2025. Surtout, la HAS recommande de « reconnaître la souffrance du patient », afin de mieux impliquer ce dernier dans son parcours de soins.

De l’activité physique et des stratégies d’adaptation pour mieux vivre avec la maladie

Dans le cadre de ce parcours de soins, les préconisations de la HAS reposent en premier lieu sur des approches non médicamenteuses.

• Une activité physique, encadrée par un professionnel de l’activité physique adaptée (APA), le kinésithérapeute notamment. Différents exercices prennent en compte les spécificités de la maladie, par exemple lorsqu’ils sont pratiqués dans l’eau et avec une intensité faible à modérée.
• La poursuite des activités personnelles et professionnelles, en lien avec l’équipe de soins : pour cela, la HAS conseille des stratégies d’adaptation et de gestion de la maladie.
  • Aménager le poste de travail ;
  • Prévoir plus de périodes de repos ;
  • Ou encore suivre des séances d’éducation thérapeutique.

Les traitements médicamenteux en dernier recours

Des médicaments (antidouleurs ou antidépressifs) peuvent être envisagés, mais seulement si les premières stratégies s’avèrent insuffisantes. « Le bénéfice attendu (des médicaments) en traitement de fond reste modeste », souligne l’institution. Celle-ci recommande aussi la plus grande prudence sur l’usage des opioïdes : « leur recours doit rester exceptionnel au long cours et leur prescription faite après un avis spécialisé ». Enfin, la HAS conseille une prise en charge pluridisciplinaire, au cœur de laquelle il est possible de faire appel à différents professionnels (psychologue, psychiatre ou encore travailleur social) afin d’améliorer le quotidien du patient.