Mieux connaître les autistes pour mieux les soigner
Les personnes atteintes de troubles du spectre de l’autisme présentent le plus souvent des difficultés de communication. Du diagnostic aux soins, ces patients nécessitent une prise en charge différente pour bénéficier d’un suivi médical approprié, comme les autres malades. Du repérage des premiers signes des enfants à la gestion de leur parcours de soins, les professionnels de santé et de la petite enfance sont leurs meilleurs alliés.
Des professionnels de la petite enfance pour repérer les premiers troubles
Un colloque sur les troubles du neurodéveloppement a eu lieu en janvier 2025. La délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement a pu débattre sur l’importance du dépistage précoce des patients.
La première étape est l’établissement d’un diagnostic. Que ce soit pour un enfant ou un adulte, le médecin généraliste est le premier à pouvoir déceler ces troubles neurologiques. Dans le cas des enfants très jeunes, les professionnels des crèches ou des PMI (Protection Maternelle et Infantile) peuvent détecter les premiers signes d’alerte. Le Département joue aussi un rôle important et met à profit ses 71 centres de PMI pour réaliser des diagnostics. D’ailleurs, un dépistage systématique est pratiqué entre le 16e et 20e mois de l’enfant, lors des consultations médicales au sein des centres de PMI. De plus en plus de professionnels de la petite enfance reçoivent des formations adaptées pour repérer les troubles.
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Des unités spécialisées pour la détection du trouble du spectre de l’autisme
Pour établir le diagnostic, indispensable à la prise en charge des plus jeunes, des structures ont été implantées sur l’ensemble du territoire français. Il s’agit des PCO (Plateforme de Coordination et d’Orientation). Elles sont dédiées aux enfants entre 0 et 12 ans et permettent d’orienter ces derniers vers des professionnels de santé pour procéder à différents bilans.
C’est le cas à l’hôpital Robert Debré à Paris, dans le 19e arrondissement. Les enfants sont accueillis sur deux semaines : pour les observer et faire leur connaissance, puis pour affiner le diagnostic.
L’équipe est pluridisciplinaire pour appréhender tous les aspects du trouble présenté par l’enfant. Comme son aptitude à communiquer avec les adultes, ou encore sa capacité à rester assis pour jouer. Les professionnels sont attentifs pour déceler tous les indices que révèle son comportement.
Les parents sont bien sûr associés au diagnostic. Leur rôle est déterminant pour la mise en place des différents soins à apporter : d’orthophonie et de psychomotricité, entre autres. La priorité est de favoriser l’autonomie de l’enfant.
Les soins des autistes adultes : comment les aider ?
Une fois adultes, les personnes autistes peuvent être amenées à négliger les soins médicaux. En effet, la prise de rendez-vous, l’attente ou encore une interaction avec des personnes inconnues représentent parfois de véritables obstacles infranchissables. Des dispositifs et des formations existent pour sensibiliser les professionnels de santé aux difficultés rencontrées par les patients autistes.
Le temps d’attente avant les soins
Il est conseillé aux personnes autistes de ne pas arriver trop tôt à la consultation : l’attente peut devenir une source de grand stress. En tant que soignant, il faut être attentif à ce délai : il est préférable de décaler la consultation si le retard est important.
Les soins et l’expression de la douleur
C’est l’une des spécificités des troubles autistiques : la douleur n’est pas toujours exprimée directement mais de manière détournée. Les proches, comme les soignants doivent être attentifs à des comportements tels que :
• Le refus d’être touché ;
• Une position inhabituelle ;
• Une sueur excessive, etc.
Pour aider les professionnels de santé à mieux mesurer la douleur de la personne autiste, plusieurs outils ont été développés. Comme des vidéos explicatives ou l’application mobile MediPicto pour faciliter la préparation des consultations.
Il est aussi préférable d’anticiper pour rendre la douleur plus supportable : un patch pour réaliser les vaccins ou même une anesthésie générale dans le cas d’une IRM, par exemple. Cet examen est particulièrement anxiogène pour les patients autistes.
Des professionnels de santé formés pour soigner les personnes atteintes des troubles du spectre de l’autisme
L’autonomie des adultes autistes a fait l’objet de plusieurs recommandations de la Haute Autorité de Santé, ces dernières années. Et en particulier pour qu’ils puissent bénéficier des mêmes soins que les autres patients, quels que soient leurs difficultés.
Le patient qui consulte un professionnel de santé doit pouvoir parler librement de ses troubles. Pour mieux l’accueillir, il est recommandé de disposer d’une pièce calme et de baisser la lumière, le temps de la consultation. Celle-ci peut être plus longue que d’habitude pour prendre le temps de bien expliquer la maladie et les étapes à venir, s’il y en a.
À noter que des spécialités comme la gynécologie ont à leur disposition des fiches conseils. Il est par exemple recommandé de proposer à la patiente de toucher les instruments et d’être particulièrement attentif à l’hypo ou l’hyper sensibilité.
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