Apporter un point de vue intérieur sur une affection chronique, partager son vécu avec les autres malades, aider à mieux vivre avec, par exemple, le diabète ou une maladie cardiovasculaire… Le patient-expert occupe une place à mi-chemin entre les soignants et les soignés. Loin de remplacer le médecin, le patient-expert est un médiateur et un bénévole. Il est aussi une ressource pour améliorer la prise en charge et le quotidien des personnes atteintes de maladies chroniques. Quel est son rôle exactement et qui peut accéder à cette mission ? Zoom sur le patient-expert, un nouvel acteur de la santé.
Patient-expert : qui est-il et quels sont ses bénéfices ?
Quelle est la définition du patient-expert ?
À l’heure actuelle, le terme de patient-expert n’a pas de définition en France. Mais celle-ci semble faire consensus : « Le patient-expert désigne celui qui, atteint d’une maladie chronique, a développé au fil du temps une connaissance fine de sa maladie et dispose ainsi d’une réelle expertise dans le vécu quotidien d’une pathologie ou d’une limitation physique liée à son état. »
Il peut être atteint de diabète, d’une maladie cardiovasculaire, d’un cancer ou d’un trouble mental comme la dépression, par exemple. Des pathologies de plus en plus fréquentes et répandues, qui justifient d’autant plus les apports des patients-experts.
Une notion relativement récente
Dans les années 1980-1990, les groupes comme les Alcooliques Anonymes et ceux formés autour de la découverte du Sida ont donné un élan aux organisations de malades. À cette période, la mobilisation des malades et des associations s’est véritablement accrue. Les patients ont pu commencer à intervenir dans les décisions prises par le système de santé et à davantage se faire entendre. Malgré tout, le principe de patient-expert est relativement récent. Il faut en effet attendre la loi Kouchner de 2002 puis la loi HPST (Hôpital, patients, santé, territoire) de 2009 pour que les droits des patients soient étendus et leur voix mieux prise en compte. Et s’il existe des patients-experts aujourd’hui, c’est aussi grâce à Internet. Grâce à des ressources facilement accessibles, les malades peuvent s’informer eux-mêmes sur leur pathologie et leurs symptômes, au-delà de la parole du médecin.
Des bénéfices pour les établissements de soins et les malades
Les patients-experts ne remplacent pas les médecins ni les infirmières. Ce sont majoritairement des bénévoles qui apportent un point de vue différent, basé sur un vécu, des pratiques et des solutions déjà testées pour surmonter des difficultés. Ils servent aussi d’intermédiaire pour faciliter la communication entre soignant et soigné.
S’appuyer sur l’expérience des patients experts se révèle également bénéfique dans la mise en place de l’ETP (Éducation Thérapeutique du Patient). Dans les établissements où les programmes d’ETP sont élaborés et dispensés avec des patients-experts, les malades sont rassurés et gagnent plus facilement en autonomie pour gérer leurs symptômes au quotidien.
Rappel : « l’Éducation Thérapeutique du Patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique » (OMS).
Plusieurs rôles possibles pour le patient-expert
Entre les soignants et les soignés, le patient-expert a un rôle de médiateur. Il fait profiter de son expérience et de ses connaissances de la maladie aux autres patients, pour les aider à mieux vivre au quotidien. Selon la nature de ses missions, le patient-expert peut être aidant, intervenant, formateur ou ressource.
Le patient-aidant
Le patient-aidant ou pair-aidant est la fonction « de base » pour le patient-expert. Son rôle est de partager son expérience en direct avec les autres malades. Il peut le faire au cours de rencontres ou au moyen de permanences téléphoniques.
Le patient-formateur
Le patient formateur est celui qui coconstruit des programmes d’ETP et qui anime des ateliers en collaboration avec les soignants. Il peut aussi intervenir à l’occasion de formations, conférences et colloques.
Le patient-intervenant
Avec un rôle similaire à celui du patient-formateur, le patient-intervenant représente les malades dans l’élaboration de protocoles de soins avec les médecins.
Le patient-ressource
Dans ce cas, le patient-expert est une ressource pour les institutions de santé, les associations ou les sociétés savantes : la Haute Autorité de Santé (HAS) ou la Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées (MDPH), par exemple. Les organisations qui sollicitent un patient-expert « ressource » le font avec une volonté de placer les malades au cœur de leurs actions.
Qui peut devenir patient-expert et comment ?
Tous les malades ne peuvent pas forcément être des patients-experts : les connaissances et le vécu avec une affection chronique, aussi long soit-il, ne suffisent pas pour offrir un accompagnement optimal aux autres patients. Il faut avoir envie de partager… et apprendre à le faire.
Un savoir-être et des qualités nécessaires
Les patients-experts sont des malades qui savent prendre du recul sur leur pathologie et qui sont naturellement à l’aise dans les interactions sociales. Ce sont aussi des personnes motivées, capables de travailler en équipe et sur des projets au long cours.
Une formation de patient-expert
Pour compléter leur expérience de la maladie, les futurs patients-experts doivent suivre une formation pour monter en compétences : en matière de pédagogie, d’éducation thérapeutique ou encore de psychologie. Cela leur permet aussi d’acquérir plus de connaissances sur leur pathologie. Il existe pour cela plusieurs types de formations. Certaines sont dispensées par les associations de patients (Fédération Française des Diabétiques, Association France Rein, Association Française des Sclérosés en Plaques...) et d’autres par des universités (à Paris, Grenoble, Nice et Aix-Marseille). Ces dernières, les plus complètes, sont les seules à déboucher sur des certificats ou des diplômes universitaires.